Giresun’da 10 aylık Güneş bebek, kas hastalığı ile mücadele ediyor. Minik Güneş için tek çare gen tedavisi fakat süre daralıyor. Çünkü tedavi yalnızca 2 yaşına kadar uygulanabiliyor. Başka bir sorun ise tedavi masrafları. Güneş’in ailesi hayırseverlerden yardım bekliyor.
Güneş yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor.10 Aylık Güneş bebek, ’’SMA’’ hastalığı nedeniyle günden güne yaşamdan kopuyor.
Giresun’da yaşayan Nesibe ve Zekeriya Karavil çiftinin 8 aylık bebekleri Güneş, ’’Gevşek bebek’’ sendromu olarak da bilinen Spinal Musküler Atrofi’ hastalığıyla mücadele ediyor. Giresun’da SMA hastası henüz 10 aylık Güneş bebek için 2 yaşından önce tedavi olması için 2 milyon 325 bin dolar toplanabilirse iyileşmesi için yüzde 95 umut var. Şu ana kadar paranın ancak yüzde 16’sı toplandığı söyleniyor. Giresun’da Spinal Musküler Atrofi (SMA)olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıkla dünyaya gelen henüz 8 aylık Güneş bebek için kampanya başlatıldı. Tedavisi ve medikal giderleri için başlatılan kampanya Güneş bebeğe umut oldu. Ancak, 2 yaş altındaki çocuklar için yüzde 95 etkili olan ilaç için gerekli olan 2 milyon 325 bin doların ise sadece 250 bin lirası toplanabildi. Günden güne kasları eriyen minik Güneş’in sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Giresun ve ilçeleri yardım için yarışıyor. Umudumuz bu paranın tamamlanması.
SMA hastalığı nedir?
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale gelir.4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında ^’’gevşek bebek sendromu’’olarak da bilinir.
Güneş bebeğimiz için hesap numarasını tekrar vermek isterim:
Banka: Giresun Şubesi Kuveyt Türk Bankası
Hesap sahibi: Zekeriya Karavil
TL Hesabı:TR3800205000097008670000 03
Dolar Hesabı:TR970020500009700867000105
Euro Hesabı:TR700020500009700867000106