Sevgili okurlar… Bugün size çağımızın hastalığı, Minicik yavrularımızın nefes almasına mani olan SMA denilen hastalıktan bahsetmek istiyorum. Bu hastalıkla komşu Ordu’da Demir Ali bebek ismiyle aşina olduk. Sonrasında Giresun’da Güneş bebeğimiz sayesinde tanıştık. Belki çoğumuzun bilmediği nadir görülen ölümcül bir kas hastalığı olan bu illet, Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlıyor, Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de ise 1/6.000 olan SMA hastalığı kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimini gerçekleştirmediği için ne yazık ki minik bedenler daha yaşam duygusunu tatmadan hayatlarını kaybediyor. Hani derler ya, Bir işi bilmek için, O işin içine girmek gerekir diye, Bizlerde çoğu insan gibi bu hastalığı daha yeni yeni tanıyoruz. Güneş bebeğimize umut olmak için karınca misali elimizden geleni yaptık. Şükürler olsun ki, Tedavisi için gerekli olan rakama ulaşıldı ve şuan da Samsun’da alacağı tedavi ve vize işlemlerinin ardından Amerika’ya giderek tedavisine kavuşacağı günü iple çekiyoruz. Ardından Balıkesir’de yaşayan Deren Mavi ile tanıştık. Yine karınca misali ona da elimizden geleni yapmaya çalıştık. Ama ne yazık ki, Ülkemizde bu hastalıkla mücadele eden birçok bebeğimiz bulunuyor. Bizde işin içine girdikçe bunlardan haberdar olmaya başladık. SMA hastalığının tedavisi için Amerika’da gerçekleşen ilaç parası yaklaşık 20 milyon liraya tekabül ediyor. Biz ilimizde herkesin desteği ile Güneş’e umut olduk. Güneşin birbirinden değerli gönüllü elçileri onun için sabahlara kadar uyumadan yardım çağrısı yaptılar. Aynısını Deren Mavi bebek için de onun gönüllüleri yaptı. Ama ne yazık ki bu hastalık sadece bu 2 bebeğimize musallat olmadı, Haberdar olduğumuz ya da olmadığımız onlarca bebek bu hastalıkla mücadele ediyor. Aileleri perişan oluyor. Sosyal medya aracılığıyla seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Umarız tez zamanda bütün SMA hastası bebeklerimiz, İhtiyaçları olan rakama ulaşır ve tedavilerine kavuşurlar. Ama en önemlisi bu hastalık olarak devletin elinden gelenin fazlasını yapmasını bekliyorum ben. İnsanların yardımlaşması, birbirine sahip çıkması çok güzel bir duygu, Fakat bunu başaramayanlar için bu yol uzun, meşakkatli ve bir o kadar da acı… Çünkü bahsi geçen tedaviye kavuşamayan bu bebeklerimiz maalesef hayatlarını kaybediyor. Daha dün Elif Eva bebeğimiz melek oldu. Başka bebeklerimiz yaşamını yitirmeden birlik olalım, Sonra da devletin sahip çıkması için elimizden geleni yapalım. SMA’lı bebeklerimiz melek olmasın diye, Hepinizi desteğe bekliyorum… Kalın sağlıcakla…